jeudi 15 février 2018

HAD, la caméra cachée !





Bonjour, bonjour.

Avant toute chose je vais prêter serment, "Dans cet article, je jure de parler sans haine et sans crainte, de dire toute la vérité, rien que la vérité." 
Bon alors sans crainte, seulement si les personnes concernées ne tombent pas sur cet article (parce que oui, je préviens, je risque des les égratigner un peu) et sans haine hum hum (c'est un grattement de gorge, je le dis parce que c'est pas simple à deviner)...c'est assez relatif. En revanche je ne vais dire "rien que la vérité". (oh ça oui !)

Il faut en passer par là, parce que très honnêtement, même moi qui vis les situations, (si, si je vous l'assure, je ne prends pas de drogue) je me dis que c'est improbable et soupçonne le conspirationnisme. Alors, bien sûr je me mets à votre place de lecteur, et j'imagine assez facilement que vous puissiez projeter que j'affabule, que j'exagère, que "j'arrange la réalité pour en faire quelque chose de drôle". Et bien, croyez-le (ou non hein je ne vais obliger personne non plus), tout ce que je raconte ici est vrai, et se présente tel quel. (Servi sur un plateau doré vous dis-je, aucun travail d'auteur, rien de rien !)

Depuis une semaine je suis en hospitalisation à domicile. (Parce que j'ai une petite bêbête dorée qui tourne autour de mon cher cathéter depuis quelques semaines (voir mois maintenant... que le temps passe vite, y a plus de saison ma pauv'dame...) et qu'il faut des antibiotiques pour la déloger. (Plus de trêve hivernale qui ne tienne).

D'après son Selfie il ressemble à ça :


On a déjà vu plus mignon mais bon c'est pas la beauté qui compte non ?
En tous cas, c'est que semble penser ma peau qui l'a adopté avec plaisir et le laisse s'ébattre en toute liberté (lui et ses petites amies les bactéries plus fourbes les unes que les autres)
 
  Bref, du coup je suis en HAD (Hospitalisation à domicile, attention hein je l'ai déjà dit, si vous vous dissipez je ne termine pas l'histoire moi hein, je m'en fiche je la connais... Alors on se calme ou alors au dodo sans histoire ! Non mais oh ! )

Bon déjà, ça ne commençait pas sous les meilleurs hospices auspices (Rooooh un peu d'humour, c'était drôle de jouer sur l’étymologie du mot : hospice, hospital, hôpital, hôpitalisation... Pyramide !!! Le bescherelle s'en remettra, il en a vu d'autres... ) On me retirait (que dis-je on m'arrachait) à la garde de mon prestataire, sans me demander mon avis. La HAD s'installe chez vous tel l'Allemand en 42 (je suis partie trop loin ? Pardooonnn). Elle vous demande d'utiliser SA pompe, qui au passage est de la même marque que celle fournie par le prestataire habituellement ! Elle amène SA table, parce que c'est bien connu, chez vous pas de table de soins, c'est pas comme si vous faisiez des soins de manière continue depuis 3 ans. Elle amène SON pied à perfusion, parce que bon quand même vous n'allez pas utiliser votre habituel. Elle amène SON ordinateur... Ben parce que là il faut scanner des trucs donc bon... Y a pas le choix quoi ! Ok pour l'ordinateur, on valide.
Ensuite HAD voulait dire réintégrer les infirmières dans ma vie. Pas simple quand on est en toute autonomie. Elles sont adorables ce n'est pas la question. Mais vous êtes de nouveau bloqué chez vous 3 fois dans la journée, dépendante pour les soins. Pas facile moralement.
J'avais négocié avec la HAD (on dirait que c'est une personne hein quand j'en parle, c'est pour la rendre encore plus détestable... Je suis machiavélique...) pour garder la main sur mes soins de nutrition. Ils ont accepté, avec du mal... mais accepté. (Cela dit, ai-je vraiment laissé le choix ?) C'était déjà suffisamment frustrant de devoir attendre pour des perfusions d'antibiotiques que j'étais capable de gérer seule.

Bref, je m'y suis adaptée. (Oui, effectivement, je n'avais pas tellement d'autres choix, mais ça fait plus classe de dire que j'ai fait des concessions, plus souple m'voyez ?)

Et puis hier, soit le 14 février (jour de la saint valentin, vous comprendrez que ce détail peut avoir de l'importance, ou du moins un impact sur l'histoiiiiiiire de ma vie, le cycle éterneeeeeel... Hum hum (raclement de gorge, tout ça, tout ça)), ils ont sortit le grand jeu.

J'ai pris des notes parce que bon ... (Si si je vous assure... Voilà la preuve... Oui alors j'ai pris au milieu des plantes, pour un côté Belle et la bête avec la pétale de rose (bon là c'est une tulipe...) le temps s'égraine et... Quoi ? Je vous saoule ? Ben ne me demandez pas pourquoi cette composition alors hein ! Vous êtes d'une mauvaise humeur parfois, c'est dingue !)


La feuille de papier, ce sont mes notes... (Comment ça, on ne voit rien ? Et la confiance ??? Ca vous parle ? Roooh mais alors hein !)

DONC. hier, je savais qu'une livraison était prévue, en revanche l'horaire était inconnu.

A 8H30, je téléphone à la HAD. Après 5 minutes de petite-musique-angoissante-que-c'est-même-pas-Vivaldi, la secrétaire décroche. Je lui explique que j'appelle pour connaître le "râteau" de livraison (si les gars, quand on dit le matin ou l'après-midi, ce n'est plus une fourchette). Elle me dit qu'elle ne sait pas et qu'elle me passe le planificateur. Re petite-musique-angoissante-que-c'est-même-pas-Vivaldi. Le planificateur n'est pas là. Je dois rappeler plus tard. (Et prendre en note et me tenir informée éventuellement ? Non ? Très bien... Je rappellerais...)

9h30 : 2e essai. Après 4 minutes de petite-musique-angoissante-que-c'est-même-pas-Vivaldi, la secrétaire décroche. Je lui explique que c'est encore moi qui appelle pour connaître le "râteau" de livraison. Elle me remet et me passe le planificateur. Re petite-musique-angoissante-que-c'est-même-pas-Vivaldi. Le planificateur est là. Il me demande dans quel quartier je me situe et me confirme que la livraison aura lieu ce jour, à partir de 12h30.

Ensuite j'ai vaqué à mes occupations.

Et puis à 17h je reçois un SMS de mon infirmière qui me demande si j'ai reçu ma livraison car la HAD l'a appelé pour lui dire qu'elle n'aurait lieu que le lendemain. Après plusieurs échanges et des appels renouvelés de mon infirmière auprès de la HAD, le discours se modifie et est une nouvelle fois confirmée la livraison ce jour, à partir de 18h. (On aurait peut être pu commencer par ces horaires, histoire de ne pas poireauter toute la journée inutilement. Je sais que je suis malade et que je n'ai que ça à faire d'attendre m'enfin...)

Comme nous étions le jour de la Saint Valentin, je voulais faire un effort (c'est à dire un ravalement de façade intégral avec camouflage des cernes, des cheveux de filles bien coiffés, et une robe so girly (mais pas vulgaire). Le truc, c'est que je me voyais mal réceptionner le livreur avec mon smockey eyes et mes collants... Donc j'ai attendu. Et voyant l'heure tourner, j'ai abdiqué. (En même temps, c'est le soir de la saint valentin alors bon... )

A 20h, toujours personne en vue. Je décide donc de téléphoner une nouvelle fois à la HAD pour faire le point. Petite-musique-angoissante-que-c'est-même-pas-Vivaldi.

Secrétaire de nuit (oui 20h, c'est la nuit...) "HAD bonsoir"
Moi : "Bonsoir, je me permets de vous recontacter concernant une livraison. On m'avait dit à partir de 18h, et je suis un peu inquiète car je n'ai toujours rien."
Elle : "Hum, votre nom ? Je vais regarder la liste"
Moi : "Briochette. B.R.I.O.C.H.E.T.T.E"
Elle : "Je cherche. Hum... Attendez... Vous m'entendez là ? Roooh j'ai laissé sur le combiné... Alors Briochette... Hum... Non... Non il n'y a pas de livraison ce soir de prévue..."

Mon moi intérieur : "Non mais tu te fous de ma tronche là hein ? Dit ? C'est une blague ? C'est ça ? Ca fait 4 fois qu'on appel aujourd'hui ! QUATRE fois !!!!" 

Mon moi sociable et éduqué : "Alors je pense très sincèrement qu'il y a une erreur. Votre collègue a confirmé tout à l'heure à mon infirmière de la livraison ce soir aux alentours de 18h... " (Et comme on approche les 20h30 là, et que c'est toujours la saint valentin, et que je me suis sapée et maquillée, je voudrais profiter de ma soirée avec Môssieur Briochette, c'est trop demandé bordel bazar... )
Elle : "Je vous passe l'infirmière..." (Ouais ben fais-ça ouais !) 

Petite-musique-angoissante-que-c'est-même-pas-Vivaldi.

Infirmière de nuit "Bonsoir !"
Moi : "Bonsoir ! (Donc là je suis obligée de tout réexpliquer puisque sa collègue a du se dire que ce n'était pas son job)
Elle : "Hum, je pense que c'est prévu pour demain si vous n'êtes pas sur les listes... On verra demain ?" 
Moi (qui commence à faire sentir son agacement) : "Alors non, on ne verra pas demain, car j'attends un médicament dans cette livraison, qui aurait dû être livré depuis lundi. J'ai mal au ventre, et j'en ai besoin."
Elle : "Bien, je vais voir et je vous rappelle".

ARGGHHHHHHHHHHHHHHHHHHH !!!!! (Môssieur Briochette me fait justement remarquer que j'ai oublié un H, je le rajoute donc, dans un soucis de véracité exemplaire !)

20h35 : On sonne à la porte (avec beaucoup trop d'insistance d'ailleurs, a t-on appris à cette personne qu'il faut relâcher le bouton à un moment donné... j'en doute.)

Un livreur se présente, en mode petite boule énervée vêtue d'un survêtement et de baskets. ENFIN ! 
Il dépose ses cartons, dont un sur lequel est noté "pour le livreur, ne pas oublier le frigo". Par chance, il l'installe de façon à ce que l'écriture soit visible. 
C'est alors qu'il lance "Oh j'ai oublié le frigo dans la voiture, je vais le chercher et je reviens". Voyant que nous n'avons pas à faire à une machine de guerre (et parce que c'est toujours la saint valentin, et que j'ai juste envie de profiter), je lui propose de l'accompagner pour lui éviter un aller et retour et récupérer le sésame. Il hésite (il a du peser les pours et les contres... Se demander ce que son chef dirait s'il apprenait qu'une pauvre malade l'accompagnait (j'exagère à peine) et puis la raison l'a rattrapé), il décline la proposition d'un "Nan ça va ... je reviens'. 

5 minutes plus tard, le coup de sonnette insistant est de retour. J'ouvre. Le livreur survet'baskets me tend un ticket. Il me lance "Faut mettre au frigo". Un peu décontenancée avec mon micro ticket entre les mains, je l'interroge : "Mettre quoi au frigo ?" 
Lui : "Ben le sachet"
Moi :"Mais quel sachet ?"
Lui : "Ben celui que j'ai ramené." 

Je m'adresse donc à Môssieur Briochette : "Tu as rangé quelque chose au frigo ? " Bien sûr, je connaissais sa réponse "Non, je n'ai touché à rien". (Pas de don de voyance, seulement toute la scène s'étant déroulée devant mes yeux, je n'avais vu aucun sachet franchir le seuil de la porte...) 

Le livreur : "J'ai pas ramené le sachet ? Je suis perturbé !" ( Effectivement oui ! Il s'est un peu cogné sur les murs en sortant, tel le papillon de nuit pris dans la lumière du lampadaire. Alors je ne sais pas si il avait été fumer un champ avant son passage ou si ma robe le décontenançait... Oui, ben on a le droit de penser qu'on séduit un peu non ? Mais une chose est sûre, il est partit chercher un carton et est revenu sans.) Je vais le chercher alors ! (Ben oui mon gars... Va) 

Troisième coup de sonnette. C'était la bonne. 

Alors forcément on a ri. J'ai remercié Monsieur Briochette d'avoir organisé tout ça, que cette animation de Saint Valentin était bien plus chouette qu'un clown ou un magicien, et que je ne savais vraiment pas où il allait trouver toutes ses idées ! Et puis on s'est dit que sur cette bonne marrade, on pouvait enfin profiter. Je voulais rappeler la HAD pour prévenir de la livraison mais Môssieur m'a dit que ce n'était pas à moi de tenir à jour leur planning et qu'ils n'avaient pas bien fait leur travail donc que ça leur ferait un peu les pieds, il n'avait pas tort...Alors on a poursuivi cette soirée en amoureux.

21h30 : Appel sur notre téléphone fixe. Comme personne (à part la HAD) n'a le numéro, je réponds. 

"Bonjour c'est l'infirmière de nuit de la HAD, c'est pour vous dire que je suis chez vous dans quelques minutes pour votre injection de médicament" 

Moi : "Quoi ? Ha non mais c'est bon j'ai reçu la livraison, c'est gentil"
Elle : "Ha vous l'avez ? Et bien parfait dans ce cas je prendrais dans vos doses pour l'injection"
Moi : "En fait, je gère seule. J'ai été formé. Je n'ai donc pas besoin de vous merci." 
Elle : "Vous êtes sûre ?" (Huuuummm attendez je réfléchis, je réfléchis.... hummmmm OUI alors maintenant lâchez moi les basques !) 
Moi : "Oui certaine, je sais faire, je n'ai besoin de personne pour ça, je gère."
Elle (très septique) : "Bon si vous le dites... Aurevoir'

Bref, je suis retournée vers mon amoureux et 15 minutes plus tard (soit 21h45, un soir de saint valentin bazar !!!), le téléphone sonne de nouveau. J'hésite à répondre, tellement que je loupe l'appel. 
Je rappel. 
L'infirmière de nuit de la HAD "Merci d'avoir rappelé si vite, j'ai vu avec ma cadre et c'est bon..."
Moi : "Quoi qui est bon ?' 
Elle : "Pour faire votre injection. J'ai été surprise car nos patients ne sont pas autonomes, donc j'ai appelé ma cadre. Elle est d'accord pour que vous le fassiez seule (Bien aimable mais en fait je ne demandais pas l'autorisation). Du coup, je vais rester avec vous au téléphone et vous guider dans les gestes, pour l’asepsie, les gants..." (Haha dites moi que c'est un blague, Môssieur Briochette avait pris un supplément "humour" c'est ça ? Ou est la caméra cachée ?? Non parce que peut être commencer à former vos infirmières (donc vous finalement) sur les gestes stricts de branchement en stérile avant de vouloir me guider par téléphone sur des gestes que je pratique quotidiennement depuis 2 ans et demi). 
Moi : "C'est gentil mais ça va aller. J'ai été formé, je maitrise... Bonne soirée !" 

Bref, elle était quand même super drôle cette caméra cachée de la Saint Valentin ! J'espère qu'elle sera vite diffusée pour que vous puissiez rigoler à votre tour. (En HD ça va de soi, HAD, HD, tout ça... tout ça...)

jeudi 8 février 2018

Le guide de "l'handicapé"




L'APF vient de sortir une campagne avec les phrases clichées entendues par les personnes en situation de handicap, et moi, ça m'a fait rire... (Oh vous savez, il m'en faut peu...)
Et puis, je me suis dit qu'au final, dans ma vie, j'en avais déjà entendu pas mal des conneries bêtises (être handicapé n'empêche pas d'être polie nan mais oh !) Alors je vais copier l'idée. (On va dire inspirer parce que c'est plus joli. Et puis en plus je l'ai vécu, pas eux, donc ... Est-ce que finalement ce n'est pas l'APF qui m'aurait volé l'idée ?? .... hum, hum pardon, j'ai peut être un peu dérapé.)

L'autre jour, avec une copine on parlait des gens qui ont une désinhibition du lobe frontal (outre que le mot est impossible à écrire sans modèle, ça veut surtout dire que les personnes atteintes sont incapables de réguler leurs propos, plus de convenances sociales qui tiennent ! Si elles pensent que tu es un abruti, elles le diront...). 
Ben moi, je pense que des désinhibés frontaux j'en rencontre tous les jours... ou presque. 

Du coup, je vais vous faire un petit florilège. (Ah on me dit que les gens ne souffrent pas tous d'une atteinte au cerveau, qu'on appel ça : la bêtise humaine et qu'ils n'ont pas d'excuse... Dommage ! J'ai essayé de temporiser un peu... Non désinhibée que je suis.) 
C'est un petit guide, n'hésitez pas à vous inspirer des phrases suivantes si vous souhaitez blesser, ou humilier quelqu'un (C'est cadeau, j'y tiens...)  Puis comme je suis gentille, je vais vous proposer des conditions d'utilisations possibles, mais vous pouvez interpréter à votre guise. (On n'est pas comme ça nous les z'handicapés, on est tous gentils, sans exception, vous le savez hein !)

"Pfff, elle m'a l'air handicapée celle-là tient" : A prononcer de préférence si vous êtes une personne d'un certain âge (pour le côté mamie sympathique). De préférence (encore), pendant que la personne galère avec son fauteuil roulant dans des escaliers alors que l'ascenseur ne fonctionne pas... Un jour de pluie (ça c'est bonus mais le jour de pluie ça fait déjà suer à lui tout seul... Ou de neige (si vous êtes Parisien bien entendu....) 

"Dis donc toi avec ta minerve, tu te crois dispensée ? Une minerve n'a jamais empêché personne de faire du handball, alors tu viens sur le terrain !" : A prononcer surtout si vous êtes professeur d'EPS. Le lien avec l'élève n'en sera que plus fort, faites moi confiance. 

"Hé la malade imaginaire ! C'est quoi ton prochain problème ?" : A prononcer à vos petits camarades du collège. En pleine adolescence, en pleine construction de la confiance en soi... Parfait pour assurer un avenir radieux à la personne que vous interpellerez. 

"Oh ben c'est dommage, elle était jolie !" : A prononcer, de préférence si vous avez un écart d'âge avec la personne. Sur un air mi-contrit, mi triste, avec la tête légèrement penchée sur le côté... Et si vraiment vous le tenez, bien, vous pouvez ensuite donner une petite tape sur l'épaule (mais c'est en option, ne vous forcez pas au contact physique si "l'handicapé" vous fait peur... Il le sentirait... Et on sait que quand on sent la peur, on devient agressif...) 

"Elle a un copain ? Oh mais c'est merveilleux ça, il doit être tellement gentil pour rester avec elle" ; Encore une fois, à prononcer avec un air mi-pitié, mi-joie. Insistez vraiment sur le fait que le compagnon (ou la compagne attention pas de sexisme) doit avoir le coeur sur la main pour supporter une si lourde charge. Et surtout n'utilisez pas la forme directe, employez la troisième personne devant "l'handicapé". S'adresser à elle directement serait perçu comme une marque d'impolitesse. (Ah parce qu'en plus ils comprennent ce qu'on dit ?) 

"Tu as essayé le sans gluten ? Non mais vraiment ça te changerait la vie." : A prononcer à quelqu'un atteint d'une maladie grave du système digestif. Vous pouvez varier avec "Tu as lu les intestins notre deuxième cerveau ?" ou encore " Tu es sûre que ton ying est bien aligné ?" ... Imparable comme conseils, vous pouvez être certain que vous aurez révolutionner enfin la vie de la personne, elle qui attendait sur ces conseils pour s'en sortir. Vous pourrez être fier de vous bravo ! Si vous vous en sentez l'âme, lancez vous dans la médecine, ils n'attendent que vous ! 

"Tu peux pas faire l'amour du coup ?" : Alors là, l'effet sera boeuf si vous êtes un parfait inconnu (de préférence à une personne en fauteuil, c'est plus drôle). Dans un ascenseur. Parfait pour nouer un lien rapide, efficace pour la mise en confiance. Ne dites surtout pas bonjour, et hop sortez la phrase telle qu'elle. Qui sait, vous pourriez enfin avoir la réponse à la question ! Variation possible "Du coup tu n'as pas de copain ?" ou encore "Sclérose en plaques ?" Idem, sans aucune introduction. Juste "sclérose en plaque", n'oubliez surtout pas la tête sur le côté, le sourire mollasson et l'air désolé. C'est très important... 

  "Boh c'est pas grave ce que tu as, ça fait pas mourir de toute façon" : Ici encore l'effet sera d'autant plus fort si la personne essaye de vous expliquer depuis quelques minutes de quoi elle souffre. Vous pouvez ensuite enchainer sur un problème personnel grave de type "Moi ça fait au moins 3 semaines que j'essaye d'avoir rendez-vous pour mon coup de soleil... ça pique... mais ça pique... Tu ne peux pas savoir..." 

"Moi je ne peux pas faire ça avec mon bras (joignez le geste à la parole. Par exemple si vous dites ne pas pouvoir lever le bras gauche, lever le en même temps, c'est fendard). Et ça fait au moins 3 semaines que je fais de la kiné, je n'en peux plus" : A dire à une personne ayant une maladie articulaire chronique et qui va chez les kinés, médecins depuis environ 10 ans... Vous pouvez aussi en rajouter sur la difficulté des tâches quotidiennes avec une attelle  (je ne peux pas me brosser les dents, c'est difficile de faire le ménage) et ajouter le temps terrible qu'il vous reste à tenir compris généralement entre 2 semaines et un mois. Tout cela à une personne ayant des attelles de manière chronique et sur le long terme. 

"Mais si tu manges forcément, t'es pas maigre" : A prononcer à quelqu'un sous perfusion, ou nutrition artificielle. Affichez un air sûr de vous et de bravade. Plus vous en serez convaincu, plus la personne en face de vous avouera rapidement ! C'est certain ! On ne peut pas être nourrie exclusivement de manière artificielle. Je le sais, parce que tata dédé elle fait le régime sans gluten et elle a lu les intestins notre deuxième cerveau, et elle me l'a dit donc bon... Puis si tu mangeais pas, ça se verrait, tu serais toute anorexique et là t'es pas anorexique. (Ah oui très important, la bonne santé des gens se mesure à la graisse contenue sur leur corps... Ne pas oublier) Et enfin proposez lui un "petit quelque chose à grignoter" car "ça ne peut pas te faire de mal ça".
Vous pouvez varier avec "Nan mais t'as pas vraiment mal" ou encore "Si tu peux marcher, t'as pas besoin de ton fauteuil, c'est juste pour faire semblant". 

"Cette carte de priorité n'est pas la votre, ça se voit que vous n'êtes pas handicapé" : A dire à quelqu'un de fatigué de préférence. Insistez bien sur le fait que la carte n'est pas la sienne, qu'elle a du la voler à sa grand-mère ou que c'est une fausse (dixit la réalité). Ensuite humiliée là encore un peu devant tout le monde pour ajouter à la fatigue, l'énervement et le malaise. Le handicap, ça se voit ! Vous êtes plus malin que ça, ne vous laissez pas flouer par un usurpateur puéril. (Nan mais oh !)

"Du coup, tu ne travailles pas en ce moment ? Tu te reposes alors..." :  A prononcer à une personne déjà incertaine sur son avenir professionnel, qui culpabilise de ne pas pouvoir œuvrer pour la société comme tout un chacun.  Insistez bien sur le fait qu'elle a vraiment de la chance d'être à la maison, que vous rêveriez d'être à sa place...Demander lui quand est-ce qu'elle va reprendre, et surtout à quel rythme. Soulignez que vous vous travaillez beaucoup, et que votre collègue Martine un peu feignante ne vient qu'en temps partiel.

Petit florilège non exhaustif, en 27 ans, j'ai du en entendre d'autres mais bon, je pense que ces quelques phrases vous permettront d'établir un premier contact serein avec "l'handicapé". Si vous appliquez ces conseils, c'est certain, ils seront vos amis. (De toute manière ils n'ont pas le choix hein, ils sont handicapés, ils ont pas d'ami donc ils ne vont pas faire les difficiles). Et puis comme ils sont tous gentils "les z'handicapés" ben ils ne seront pas blessés, ça aussi c'est certain.



lundi 29 janvier 2018

Pourquoi t'as de l'air dans les os ?


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Salut ô fidèle lecteur (vous avez remarqué la stratégie du "ô " subtilement déplacé en deuxième position pour éviter tout problème de majuscule ? Pas bête, la bête !). 

Aujourd'hui j'ai envie de te raconter un peu mon passé médical. Oui juste comme ça, parce que parfois ça me travaille, et puis parce que je crois ne jamais l'avoir abordé. Et au pire si je l'ai déjà fait, la plupart d'entre vous l'auront sûrement déjà oublié, ou même jamais lu. (Ouep, des personnes m'ont avoué qu'elles ne lisaient pas mes articles en entiers car ils étaient "trop longs et qu'on a pas le temps"... Je m'en fiche, je continuerai ! C'est mon espace d'expression alors si j'ai envie d'écrire, j'écris et puis c'est tout !) 

Pour resituer un peu les choses, on m'a diagnostiqué un syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. (Ça je l'ai dit dès le deuxième billet de ce blog) Mais je n'ai jamais vraiment expliqué de quoi ça retournait, ni comment j'en étais arrivée là. 

J'ai eu mon premier plâtre au CE2. (T'as vu maitresse ? Hein t'as vu ? J'ai un plâtre !... Bon j'avoue que ça sonnait beaucoup moins bien que le jour où j'ai dit à ma maitresse de maternelle : "Mon papa il m'a donné un coup de hache." Ce qui était également vrai, totalement accidentel certes, mais vrai.)


Le plâtre n'avait rien de vraiment significatif puisque judokate confirmée (au moins ceinture jaune les gars), durant une compétition et lors du premier combat, je m'étais malencontreusement bloqué les orteils entre deux tatamis (les tapis quoi), puis en immobilisant mon partenaire, et tout en pivotant, j'avais joyeusement fait craquer ces derniers. (En clair, je me suis cassée le quartus et le quintus (c'est le nom qu'on donne au petit orteil et à son voisin direct... Oui moi non plus je ne le savais pas avant de me mettre à écrire, mais j'essaye de me cultiver, alors je partage...)) Puisque vous mourrez d'envie de le savoir, j'ai poursuivi les combats sans rien dire à personne et en ne reposant mon pied que sur le talon (encore une fois petite astuce pour ceux qui seraient confrontés à une telle situation). J'ai terminé première (assez rare pour le souligner) et au moment de la remise de la médaille j'ai pleuré. (Pas pour la médaille mais pour la douleur... Mes parents voulaient m'emmener à l'hôpital, une personne du staff a dit "Mais non c'est rien, on va mettre du froid"... Résultat ? Le lendemain impossible de poser le pied (qui avait par ailleurs muté en schtroumpf)  parterre. Voilà, voilà !

Bref, c'était mon premier gros bobo articulaire.

J'ai ensuite enchainé sur des entorses diverses et variées : les doigts, les orteils (le retour), les cervicales. Mais à chaque fois une explication pouvait être donnée : ballons arrivés brutalement sur la main, copain abruti qui te lâche pendant un poirier. (Pendant un poirier hein pas depuis... Ça change tout le sens...) A côté de ça, j'étais plutôt de nature fatigable, (fatigante aussi mais ce n'est pas le sujet) cernée. J'avais souvent mal au ventre avec un transit qui ne marchait pas super. Dans mes intestins ça devait ressembler à peu près à ça :


Mais si mes parents pouvaient le constater et me croyaient, les médecins soutenaient qu'il était impossible de ne pas aller aux toilettes durant 3 semaines ou un mois...

J'avais souvent mal aux jambes. On me disait que je grandissais. (Cela dit, j'étais en pleine croissance donc...) 
J'avais une peau très réactive, je faisais beaucoup d'eczéma. (Cela dit, ça arrive à beaucoup d'enfant, donc...)
J'étais assez souvent malade. (Cela dit, je fréquentais du monde, il faut bien se faire son immunité, donc...) 

Et puis à 12 ans, ça a commencé à vraiment partir en cacahuète. J'ai choppé un truc identifié comme étant une mononucléose dans un premier temps. Et puis finalement, sur un nouveau test, la maladie des amoureux est revenue négative.
 Les médecins se sont contentés  de me dire que ça devait être une maladie cousine. (Ce doit être, Odette la cousine éloignée ! Mais siiii tu sais, la fille de la grande tante Germaine par alliance du fils de François... Tu ne vois pas ?  Non, je ne voyais vraiment pas...) 

C'est là, que j'ai commencé à me dire que la médecine n'avait pas réponse à tout, loin de là. 

J'avais de grosses douleurs au cou. Mais après une entorse cervicale à 10 ans, était-ce vraiment anormal ? J'étais donc une adepte forcée de la kinésithérapie, de la mésothérapie, et tous ces trucs en "ie" un peu tendance. 
On m'enfonçait joyeusement de micros-aiguilles dans le corps tout en me promettant que c'était pour mon bien. 
On me donnait des relaxants articulaires qui n'ont jamais eu aucun effet sur moi, en me promettant que c'était pour mon bien. 
Et dès qu'on réglait un problème, un autre apparaissait. Quand ce n'était pas le cou, c'était le dos. Quand ce n'était pas le dos, c'était la jambe...Alors je reprenais la kiné, le pistolet de mésothérapie alternait sur différentes parties de mon corps, on essayait d'augmenter les doses de médicaments que je ne supportais pas ou qui ne me faisaient aucun effet.
 Et à côté de ça le côté digestif s'amplifiait. J'avais souvent mal au ventre. Mais j'étais une fille, en pleine adolescence, la puberté, alors... 
Petit à petit je n'ai plus pu manger certains aliments, ils me torturaient les intestins. Adieu épices, légumes verts, champignons, poivrons... 
On m'a dit que c'était le stress, que j'étais en pleine adolescence alors...

A 15 ans, aux alentours du mois de mars, je me suis fait une troisième cassure au niveau du quartus et du quintus (vous avez retenu ?), après qu'une tour de CD ( l'ancêtre du MP3 pour les plus jeunes d'entre vous) me sois tombée sur le pied. (Veridique). On m'a plâtré. Puis on m'a déplâtré au bout de trois semaines. J'ai dit que j'avais encore mal. La radio a montré que ce n'était pas consolidé complètement. On m'a replâtré pour deux semaines. Au bout de ces cinq semaines, on m'a tout enlevé et on m'a dit que je pouvais marcher. J'avais encore mal mais on m'a dit de ne plus utiliser les béquilles.  Le lendemain, je me suis tordue la cheville : double entorse et tendinite du tendon d'Achille. (Oh bonjour les béquilles, ça faisait longtemps !)
Et puis une fin d'après-midi de mai (ou juin je ne sais plus trop) , en rentrant du collège, j'ai eu très mal à l'épaule gauche. (Je suis gauchère, c'est ballot)
A l'époque je faisais du piano. (Ce n'est pas une information capitale, mais bon vous n'êtes plus à ça près si ? ) Et puis ça faisait quelques jours que je n'en n'avais pas joué. Ma môman m'avait dit "Tu feras ton piano, sinon on arrête les cours, on ne va pas payer pour rien" (Et elle avait bien raison !). 
Je suis rentrée, j'ai dit que j'avais mal à l'épaule, mais j'ai fait mon piano. (C'était pas une excuse bidon, j'avais vraiment mal hein). 
Le soir, j'ai trouvé que mon bras avait une drôle de forme. Je suis allée vers mes parents pour leur montrer.  La réaction a été (à peu près) la suivante : 

Ma môman a voulu m'emmener aux urgences. Vu mon passé du mois de mars avec le service, j'ai décliné calmement la proposition. (Naaaan pitié pas eux !!! Steupléééééé, je ferais ce que tu veux mais on n' y va paaaaaaas !)


Finalement, on a décidé d'un commun accord de bloquer mon bras stratégiquement dans un grand foulard et d'attendre le lendemain pour voir un spécialiste. 

J'étais alors suivie par un médecin du sport. Cette dernière m'a reçue rapidement. Elle a prononcé le mot "luxation" pour la première fois. 
En gros, une luxation c'est un peu comme un coloriage d'enfant. Tout ce qui devrait être à l'intérieur, dépasse les lignes pour aller faire un coucou joyeux au monde extérieur.

Elle l'a réduite et a pu constater que mon épaule se délogeait aussi tôt. Elle m'a adressé à un confrère chirurgien. Ce dernier devait m'opérer pour poser une butée (un bloc osseux dont le travail est d'empêcher la tête de l'humérus de dépasser ses limites. Ouais, je sais, ça fait rêver.) Mais finalement, quelques jours avant l'opération il a renoncé et m'a adressé à l'un de ses confrères. (On était à ça les gars, à ça...)

Bon à partir de là, ça a été compliqué. J'ai passé des examens, j'ai vu des médecins, ils ont joué avec mon épaule en la prenant pour un bilboquet, j'ai été étudié sous toutes les coutures, utilisée comme un petit cobaye par de grands pontes "Alors ça les internes vous voyez c'est une luxation irréductible, c'est rare. Vous pouvez réduire, et hop elle ressort. Allez-y..."

J'ai vu le cador des cador. Il m'a demandé de sortir de la salle et a dit à mes parents que c'était psychologique. Que je me luxais l'épaule pour qu'on s'occupe de moi. (Je vous conseille de tenter c'est fendard...)



J'ai pleuré beaucoup. Et mes parents m'ont soutenu. 
Je saturais. 

Et je ne sais plus comment je me suis retrouvée entre les mains d' un nouveau chirurgien. Il a décidé d'opérer. Malheureusement ça n'a pas marché longtemps et mon épaule a décidé d'aller revisiter du pays. C'est ce chirurgien qui a prononcé pour la première fois les mots "Ehlers-Danlos" et m'a conseillé d'aller voir un spécialiste de la cette maladie. J'avais toujours une épaule inutilisable, celle de mon bras dominant qui plus est.

On en a parlé à mon médecin habituel. Il a dit qu'il n'y croyait pas, que c'était psychologique. Et puis il m'a dit :"Et puis qu'est-ce que ça peut faire de savoir si c'est ça ou autre chose ?"
Tout. Ça peut absolument tout changer. 

En parallèle, je continuais à me dégrader au niveau digestif. Je vomissais de plus en plus souvent. J'avais des périodes où je ne pouvais rien avaler. 
On m'a demandé si je n'étais pas anorexique...

Et puis je me suis bloquée du dos. Pendant 6 mois. J'avais des discopathies, des hernies. Mais pour eux rien ne justifiait ce blocage. Impossible de me laver seule, impossible de marcher, de rester assise ou couchée trop longtemps. J'ai été déscolarisée, j'ai vécu dans un transat, transportée de kinés en médecins divers. J'ai été prise de haut par des rhumatologues. Bourrée d'anti-douleurs que je ne supportais pas et qui étaient inefficaces. 
Mes parents et mon copain m'ont soutenu, encore.
Nous avons trouvé la solution dans une énième technique de médecine parallèle. (Autant vous dire que les médecins officiels, ça ne leur a pas plu des masses...)

J'ai ensuite connu des douleurs insoutenables au niveau des côtes. La sensation de ne plus pouvoir respirer. Des hospitalisations en urgence. Des médecins qui ne me croyaient toujours pas. J'avais 16 ans, c'était forcément du stress. 
Mes parents et mon copain m'ont soutenu, toujours. 

Je souffrais de partout et le corps médical niait cette douleur. Alors j'ai décidé de céder et d'aller voir un psychiatre conseillé par mon médecin traitant (qui ne me croyait pas non plus). 
L'entretien s'est très bien déroulé, il a convoqué mes parents pour leur dire que j'étais saine. J'avais enfin la preuve que tout ça n'était pas psy. 
Je me suis rendue chez mon médecin généraliste, fière : je n'étais pas folle ! (Enfin, pas comme eux l'entendait quoi !)
 Et il m'a dit "Tu sais Clochette, on ne comprend pas pourquoi tu fais tout ça. Tu es bonne élève, tu as une famille qui t'aime, un copain. Ton père serait alcoolique et ta mère péripatéticienne on comprendrait mais là..." 

Je suis sortie dévastée. 

Nous avons pris le taureau par les cornes et nous nous sommes rendu chez ce fameux spécialiste "Ehlers-danlos".  Contre tous les avis de mes médecins habituels. 

Des années plus tard, j'ai su que le psychiatre sur demande de mon médecin généraliste avait falsifié son compte rendu. Il a dit exactement l'inverse du discours tenu à mes parents. Ce n'est pas beau de mentir ! 

Mes parents, pour me préserver me l'avait caché. Et je pense que si je l'avais su j'aurais jeté les armes. (Ou alors je serais en prison pour meurtre ou vandalisme, ou les deux... Je rappelle que mon père se défendait à coup de hache donc je dois pouvoir faire pareil... Oui je sais, c'était un accident...)

La rencontre Parisienne a tout changé. Je savais enfin de quoi provenait tous mes maux. La fatigue, la constipation chronique, les douleurs, les luxations, les subluxations, les migraines... Tout prenait sens. Enfin on me croyait. Je n'étais pas juste "celle qui voulait attirer l'attention". Je n'étais pas "folle". 

Très vite je me suis aperçue que malgré tout il n'existait pas de véritables solutions. Je ne supportais toujours aucune médication, et les aides autres ne me convenaient pas. Le diagnostic ne changeait pas tout. Loin de là. Les gens restaient toujours aussi dur, j'étais encore "la malade imaginaire" pour beaucoup. Et puis ce n'était pas si grave puisque " ça ne fait pas mourir". (Oh ben alors si on meurt pas, ça va hein ! De quoi tu te plains ? )

 


Souvent, quand une nouveauté se déclarait on me disait "C'est le SED et puis c'est tout". Sans plus de recherche, sans plus de solution. 




J'ai découvert les infections urinaires à répétitions, les pyélonéphrites, les hanches à ressauts, les fractures de cartilage, les douleurs diverses mais souvent inexpliquées. On a continué à me donner de faux diagnostics. Mal de ventre ? Sûrement de la colopathie, au revoir mademoiselle. (Il n'est pas utile de vous rappeler dans quelle situation je me trouve aujourd'hui n'est-ce pas ? Ah au fait peut être que je devrais arrêter le gluten et lire le "charme discret de l'intestin"... On ne sait jamais.)
On a continué les anesthésies locales sur un corps qui s'en fiche complètement, opérée à vif au 21e siècle. (Même pas de bâton entre les dents, ni de gnôle. Juste les yeux pour pleurer...)

Au fil des années, les choses se sont amplifiées mais ma confiance dans le corps médical s'est de plus en plus altérée. 

Aujourd'hui il m'arrive encore de douter : Et si ce n'était pas le SED ? 
Nous n'avons qu'un examen clinique pour la forme hypermobile, c'est à dire qu'aucun gène n'est identifié, donc aucune preuve par prise de sang. Il suffit que quelque chose de nouveau se déclare, qu'un médecin émette un doute, qu'une parole d'un parfait inconnu me heurte pour que tout soit remis en question. Et si on s'était trompé depuis le début ? Si je ne souffrais pas de ça ? 

Ce besoin constant de se justifier, de prouver. Ce besoin constant de retracer l'histoire pour être écoutée ou entendue. 
Souvent je me dis que j'ai hâte que la recherche avance pour pouvoir avoir une trace écrite de cette maladie. Parce que ça ne viendrait à l'idée de personne de remettre en doute le diagnostic de cancer à quelqu'un, et pourtant sur ce type de maladies encore mal connues, c'est chose régulière. Et même par le patient lui-même. 

 Et en même temps, j'ai peur. Peur qu'on me dise que finalement ce n'est pas ça. De retomber dans l'errance médicale. Parce que je sais que mon corps n'est pas "normal", qu'il n'est en tous cas pas "sain", mais qu'est-ce qui prouve réellement qu'on est sur la bonne piste après tout ? 
Pourtant j'ai eu confirmation de ce diagnostic par une généticienne de ma ville actuelle et par les résultats d'une chirurgie du cartilage. 
Le problème dans cette maladie c'est qu'elle est parfois sur-évaluée. Des gens sont diagnostiqués à outrance, simplement pour des histoires de reconnaissances et de guerre d'égos. Certaines personnes lisent les signes communs de la maladie sur le net et recrachent l'histoire au monde médical. 

Nous sommes décrédibilisés régulièrement par des affabulateurs. Nous sommes décrédibilisés par des médecins qui ne s'arrêtent qu'à l'hyperlaxité comme signe ultime du SED. Alors que tout est bien plus complexe. Nous sommes décrédibilisés par des médecins qui pensent connaitre les syndromes d'Ehlers-danlos tout en soutenant que c'est "un problème d'os. Alors forcément, je doute, souvent.


Ha oui et comme son nom ne l'indique pas, non je n'ai pas d'air dans les os...Enfin du moins je ne crois pas... Même si mes os décident régulièrement de prendre l'air. 

















mardi 23 janvier 2018

Ils me pompent l'air !



Ö (Oui je n'arrive pas à faire le ô majuscule, il est 1h30 du matin et ça m'énerve alors Ö c'est joli aussi, c'est poétique. Et oui, la correction automatique me le propose mais comme je n'ai pas réussi à le faire moi-même je tiens tête à cette maudite machine, car si je ne suis pas capable en tant qu'humain d'y arriver, ce n'est pas un petit ordinateur qui va m'humilier, non mais oh !) fidèle lecteur, BONJOUR ! 
Ça fait  un moment que je ne suis pas revenue. Aujourd'hui j'ai hésité entre deux sujets : un drôle (si si grosse marrade) et l'autre plus sérieux. 
Il fait gris, il fait froid, il pleut, les fêtes sont finies, alors je me suis dit quoi de mieux pour remonter le moral des troupes que... (roulement de tambours, cor de chasse et tout le tralala) que... le sujet le plus sérieux bien entendu ! (Faut pas vous emmener trop vite dans le pays des rires et des chants, sinon on ne finira jamais l'année. Qui va piano, va sano e lontano (Mes vieux restes d'Italien sont pour vous !))

En mai, j'ai eu une grosse crise douloureuse. Je travaillais encore à l'époque et j'ai donc été voir mon médecin pour obtenir le précieux sésame : l'arrêt de travail. (Jusque là, on est sur du classique, je vous l'accorde). Ma doc adorable et ne supportant pas la souffrance, me regarde d'un air contrit (vous avez vu, j'ai travaillé mon vocabulaire pendant mon absence hein !) et me dit : 
"Mais qu'est-ce que je peux vous donner ? De la morphine ? Ah non, vous ne supportez pas c'est vrai. Vous fumez des joints ?" (Bon je sais que c'est d'actualité mais je ne vais pas lancer un débat sur la légalisation ou non du cannabis). 
Moi : "Non, et je n'ai pas envie d'essayer. Du moins pas seule dans mon coin. Par contre, je veux bien qu'on réessaye l'oxygène. Quand j'ai mal aux côtes comme ça, ça m'aide parfois."

Ma médecin trop heureuse de pouvoir m'aider, n'hésita pas une seconde et d'un élan certain rédigea une ordonnance sans plus tarder. (On dirait une morale de fable. Je pourrais m'arrêter là, juste parce que c'est beau. Mais ça n'aurait aucun sens.) 
Bon en vrai, elle m'a regardé, m'a dit "Oui, bien sûr... Hum, je mets quoi sur l'ordonnance ?" Et comme je suis bien organisée (et habituée), j'avais retrouvé une de mes premières ordonnance comme modèle. Ma doc était ravie et s'est attelée au dur exercice du recopiage. 
Seul hic, l'ordonnance ne serait valable que 3 mois. (Après cette date elle s'autodétruira dans 5 secondes... 4....3....2....oh mon dieu, quel suspens incroyable !!!! ) 
En effet, pour obtenir une prescription d'oxygénothérapie (j'ai mis ma langue sur le côté comme quand on est très concentré pour le découpage car c'est pas fastoche comme mot) sur une longue durée il faut que cette dernière soit faite par un pneumologue (plutôt logique pour de l'oxygène. Dois-je vous rappeler le rôle des poumons dans le cycle de l'oxygénation (encore la langue) ? Ou cas plus rare mais parfois utile, prescrite par un médecin de centre anti-douleur.

Dans mon cas, le plus logique serait donc ..... (Vous avez 10 secondes pour trouver la réponse, et ne copiez pas sur le voisin, je le saurais) .... ...... ...... Bravo, le centre anti-douleur, puisque je ne souffre d'aucune pathologie pulmonaire menant à une insuffisance respiratoire. (J'obtiens un excellent score au saturomètre, généralement situé entre 96 et 99  % (sur cent donc puisque ce sont des pourcentages. On révise les bases avec cet article, c'est merveilleux d'apprendre en s'amusant 

Bref, c'était simple. Mon ordonnance courait jusqu'au mois d'août et il fallait ensuite que le centre antidouleur qui me suivait fasse le nécessaire. J'ai donc pris rendez-vous... En octobre. (Pas de place avant ma pauvre dame ! Ce qui est bien c'est qu'avec la douleur, on peut attendre. Comme elle est chronique aucun doute qu'elle sera encore là des mois plus tard...) J'ai demandé à la secrétaire pour l'ordonnance, elle m'a répondu qu'il n'y avait pas de problème. 
J'ai du faire patienter la facturation de l'appareil à oxygène durant deux mois. Promettant une ordonnance en octobre, dès ma sortie du centre antidouleur. Ils n'étaient pas ravis, ravis mais... Ils ont accepté (bon en vrai, ils n'avaient pas vraiment le choix). 

Octobre (oui je passe un peu ma vie car pas tellement palpitant) : JOUR J, consultation au centre antidouleur (je confirme la douleur ne m'a pas quittée). 
Mon médecin habituel me reçoit. Elle me demande comment je vais, si j'ai toujours "mon truc là" pour me nourrir. (Alors en médecine on appelle ça une voie veineuse centrale, au pire un cathéter ou encore un Broviac (puisque c'est le nom de la marque) Mais bon... la médecine quand on est médecin hein c'est pas obligatoire.) 
Je lui dit que j'ai toujours mal, que c'est difficile. Elle me demande si j'ai essayé le cannabis. ( Bah vraiment c'est une manie non ?) Je lui rétorque que non puisqu'elle même m'a refusé l'essai d'un médicament légalisé à base d'huile. Elle ne répond rien. 
Arrive enfin ce grand moment où elle me dit : "Bon je peux faire quoi pour vous miss ?" (oui ça aussi, ce miss qui m'énerve, qui m'irrite... Bref, je prends sur moi)
"Et bien en fait j'ai besoin d'une ordonnance pour l'oxygène, donc je vous ai ramené tous les papiers et..."
Elle : "Quel oxygène ?" 
Moi : " J'ai pris rendez-vous pour ça, je l'ai dit à votre secrétaire. J'utilise de l'oxygène pour essayer de calmer les douleurs, pour les migraines, la fatigue. Bon ça ne fait pas effet sur tout mais...'
Elle : "Ha mais non non non"
Moi : "Comment ça non ?" 
Elle : (Intense ce dialogue n'est-il pas ?) : Non, je ne prescris pas ça. Vous vous rendez compte de ce que vous me demandez ? C'est de l'inconscience. Et vous savez que je suis contre les médicaments. (STOP, à toi lecteur qui respire, je vais te demander d'arrêter de le faire. On va te désintoxiquer de cet horrible médicament qu'est : l'oxygène) 
Moi ; (Interloquée je dois bien l'avouer : ohhh le beau vocabulaire) ; Mais euh... (oui j'étais pas au top top de ma forme. Mon cerveau à court circuité  au moment de oxygène = médicament pour un médecin et au moment de médecin anti-douleur = contre les médicaments)
Elle : Non. Je refuse, et puis je sais pas faire les papiers moi. Je vais chercher mon chef. 

Elle a été chercher son chef. (Que je n'aimais déjà pas avant. Un gars suffisant et hautain). Il est entré. S'est assis en face de moi, jambes écartés à la manière des "manspreading" du métro. Et il m'a dit : 
"Bon Mademoiselle (mieux que miss...). On ne vous prescrira pas cet oxygène. Vous ne vous rendez pas compte du danger de prendre de l'oxygène quand on en n'a pas besoin (ben ça tombe bien parce que moi j'en ai besoin alors du coup est-ce qu'on peut signer le papier et abréger ?) Nous ne prendrons pas cette responsabilité. 

Et moi j'étais déjà fatiguée. Et j'ai craqué. J'ai pleuré. J'ai pleuré parce que j'en avais marre. J'ai pleuré parce que la seule et unique chose qu'on pouvait m'apporter comme soulagement on me le refusait, une fois de plus. J'ai pleuré parce qu'on me prenait pour un enfant qui voulait un bonbon avant le repas et qu'on me disputait. Je voulais juste partir. J'étais en colère.

Et puis j'ai protesté. J'ai dit que c'était reconnu dans ma maladie. Que le grand professeur de Paris l'indiquait. Que j'en avais déjà eu. Que c'était un usage détourné peut-être mais testé. Et j'ai montré le site en question du grand professeur dans lequel c'était écrit. Et on m'a dit :

"Mais miss, ça ne vaut rien ça. Et pourquoi vous pleurez ?"  Et alors que je ravalais mes larmes de tristesse, d'amertume et de colère, elle a prononcé ces mots : " Arrêtez de pleurer, on fait tout ce qu'on peut pour vous"

Et c'était les mots de trop. Et j'ai ri nerveusement. Et j'ai demandé ce qu'on faisait exactement pour moi depuis toutes ces années de souffrance ? Que je ne demandais jamais rien, absolument jamais rien et que la seule fois où j'avais besoin d'eux j'étais seule.

Alors le manspreading m'a regardé et m'a dit : "Vous vivez seule ?" Et là j'ai vraiment eu envie de lui faire du mal et de lui répondre "Mais qu'est-ce que ça peut te f***** ? (Mais je suis bien élevée alors j'ai rien dit). L'indifférence c'est bien aussi. 
Alors j'ai juste répondu :"C'est pas le sujet". Et j'ai rangé mes papiers. 
C'est là que "docteur anti-douleur anti médicament" m'a dit :"Bon je vais appeler Paris et on verra..."

J'ai ri une deuxième fois en lui souhaitant bon courage ! (Elle n'a pas compris pourquoi. Mais moi je savais qu'il serait plus plausible d'avoir un jour un entretien avec le père-noel que d'avoir le grand professeur au téléphone.)

Ensuite on m'a demandé pourquoi je n'allais pas faire l'ordonnance sur Paris directement, parce que "ça serait tellement  plus simple". 
Je me suis demandée où était la caméra cachée et j'ai compris qu'ils étaient sérieux. Je leur ai dit que : 1) deux ans d'attente pour avoir un rendez-vous, 2) qu'un aller et retour pour une ordonnance je n'étais pas certaine que la sécu cautionne mais qu'on pouvait peut être les appeler pour demander ? (Ils n'ont pas voulu... Je ne comprends pas...)

Bref, ils sont sortis. Elle a rééllement demandé à sa secrétaire de téléphoner. (A Paris hein pas à la sécu... Moi je pense qu'elle aurait dû faire l'inverse, m'enfin...) Elle est revenue et m'a lancé : Bon il ne répond pas (Naaaan sérieusement ?). Et puis elle a enchainé. 
"Bon j'ai une idée. Vous allez aller voir un neurologue miss. Une amie à moi. Vous allez lui dire que vous avez des migraines, même si c'est pas vrai. (Ouais sauf que c'est vrai en fait). Surtout vous ne lui parlez pas de vos papiers. Et vous lui dites que vous avez entendu parler de l'oxygène. Ca devrait marcher comme ça. Allez miss, on fait comme ça."

Du coup je suis partie. Mes papiers non signés dans mon sac, les larmes sur les joues, le coeur gros. Elle m'a dit qu'elle me rappellerai la semaine prochaine (Est-ce que 3 mois plus tard c'est la semaine prochaine encore ? Parce qu'aujourd'hui elle n'a toujours pas téléphoné.)
J'ai appelé ma môman. Elle a dit qu'elle allait demander à notre allergologue (qui est aussi pneumologue) s'il pouvait faire quelque chose. Il a accepté. J'ai envoyé les papiers. La facturation m'a rappelé. J'ai expliqué. Ils m'ont rappelé deux semaines après. J'ai rappelé le pneumologue. La secrétaire m'a dit "les papiers sont sur son bureau il va s'en occuper". On m'a demandé de prendre un rendez-vous avec lui tout de même, je l'ai eu pour novembre. Entre temps la facturation m'a rappelé pour me dire qu'ils avaient bien eu les papiers mais qu'en fait ça serait plus simple de retourner voir ma généraliste, de lui demander de refaire une ordonnance de 3 mois et de ramener les documents au pneumologue quand je le verrais. J'ai pris rendez-vous d'urgence avec ma généraliste. Elle n'a pas compris mais comme elle est gentille et qu'elle sentait mon désespoir elle a refait les papiers. 
Et puis on m'a renvoyé des papiers pour le pneumologue. 4 jours avant mon rendez-vous j'ai été hospitalisée pour une pneumonie et pleurésie (comble du comble pour quelqu'un sans problème pulmonaire habituellement). J'ai tout de même pu m'y rendre de justesse (à 2h30 de route de chez moi pour des papiers, c'est merveilleux). Le pneumologue a refusé de remplir encore une fois les papiers (et je le comprends). Pas content, il m'a dit qu'il s'occuperait de ça directement avec eux au téléphone. 

Je pensais que c'était bon, et puis la semaine dernière j'ai reçu un appel de la facturation : "Oui bonjour mademoiselle briochette, nous voudrions savoir si vous aviez bien pris rendez-vous pour le renouvellement de votre oxygène ? "

Alors j'abdique. Je vais rendre tout ça. Et puis tant pis. Je ne ferais pas de surdosage. Je vais me contenter de celui qui se trouve dans l'air, parce qu'ils commencent vraiment tous à me le pomper !   




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vendredi 3 novembre 2017

Une étoile de plus...




J'avais prévu un autre article, mais finalement dans la vie tout ne se passe pas comme on l'avait prévu n'est-ce pas ? Ce ne sera ni drôle, ni dans la veine de ce que vous pouvez lire habituellement. Mais ce qui s'est passé n'est pas habituel alors... J'ai le droit...

Mardi soir j'ai appris le décès d'une jeune fille avec qui je communiquais virtuellement. Nous étions sur le même groupe de soutien autour de la gastroparésie.
Elle avait 32 ans. 
Elle avait une gastroparésie. 
Maladie dont on n'entend jamais parlé, maladie silencieuse, maladie qu'elle ne supportait plus.
Elle a décidé de lâcher les armes, de ne plus se battre, de ne plus aller contre la nature. Difficile à entendre ? Injustice ? Colère ? Tristesse ? Amertume ? 
Un mélange de sentiments s'est succédé au fond de moi et persiste encore. Les larmes ont coulé, et elles coulent encore par moment.  

On ne pouvait pas se prétendre amies, ça serait mentir. On se connaissait, on se fréquentait, on partageait les mêmes problématiques, la douleur régulièrement, la fatigue parfois mais on se soutenait... souvent. 
En août, tu m'as envoyé un message privé. Je ne m'y attendais pas. Je me suis demandée : "Pourquoi moi ?" Est-ce que tu avais confiance ? Est-ce que tu te retrouvais dans certaines paroles ?
Tu m'as dit que tu n'en pouvais plus. Que tu pesais 27 kg. Que tu refusais désormais d'être "gavée". Que tu ne voulais plus les nausées, les vomissements. Que tu aimais "trop" la nourriture pour en être privée...toujours. 
Parce que la réalité est là. La nourriture c'est sacré et quand on en est privé on devient dingue. C'est une drogue, un besoin vital qui doit passer dans les veines. 
Alors oui, la nutrition artificielle est ce fil qui nous relie à la vie. Elle permet de vivre, ou de survivre pour certains. Mais elle ne remplacera pas le goût délicieux du chocolat qui se diffuse sur les papilles et descend le long de la gorge pour atteindre l'estomac. Manger ce n'est pas seulement se remplir pour avoir de l’énergie, c'est profiter, c'est partager avec notre entourage.
J'ai été la première à me priver pour quelques kilos que je trouvais superflus. J'ai été la première à me dire que ce pain au chocolat je ferais mieux de l'éviter. Et aujourd'hui ? Aujourd'hui je donnerais tout pour faire un repas sans avoir envie de vomir, sans souffrir. 
Parce que les gens ne voient pas toujours qu'il n'y a pas "que" les perfusions. Parce que la journée tu n'es reliée à rien et semble en excellente santé. Alors oui, je comprends ta lassitude.
Ce que je comprends moins, c'est l'abandon de la médecine. On t'a laissé t'éteindre de faim et de soif dans un abandon total de la part de cette médecine qui peut être parfois si formidable. Je trouve ça inhumain, une torture pure et dure. Alors comment ne pas réfléchir après ton départ ? Comment ne pas remettre en question ce qui nous entoure ? Comment ne pas remettre en question notre système ? La médecine est capable du meilleur comme du pire. 
Combien de personnes comme toi faudra t-il pour qu'enfin on puisse envisager ce gros mot qu'est l'euthanasie comme quelque chose d'acceptable ? Parce qu'en France on "pique" les animaux, pour ne pas qu'ils souffrent mais nous sommes incapable de l'entendre pour un humain. Parce qu'en France on préfère laisser mourir les gens dans la souffrance que de les aider à partir dignement. 
Alors oui je suis triste, pour toi, ta famille, tes proches mais je suis surtout en colère et dans un dégoût profond. 
Depuis que j'ai appris ton décès, je me demande si de mon côté j'ai fait suffisamment. Est-ce que tu es venue parler avec cette parfaite inconnue que j'étais pour te soulager, ou était-ce un ultime appel à l'aide ? 
Nous avons essayé de te convaincre que la vie valait la peine d'être vécue, mais tu étais déjà tellement décidée. Tu étais certaine de ton choix. Comment lutter ? Est-ce que nos mots pouvaient encore avoir un poids ? Est-ce que je dois me sentir coupable de ne pas avoir fait plus ? Est-ce que... ? Ces questions resteront sans réponse. Je ne saurais jamais ce que tu attendais de moi en venant me chercher. J'espère que "j'ai été" un espace d'expression. Une personne a qui tu as pu dire l'indicible. Parce qu'on ne peut pas dire à ses proches qu'on veut arrêter de vivre, c'est trop dur à porter. Mais à quelqu'un qui partage le même "combat" on peut plus facilement non ? 
J'ai de la chance d'être entourée, je ne le dirais jamais assez et je ne remercierais jamais assez mon homme, ma famille, mes ami(e)s. C'est grâce à eux que je remonte à chaque fois pendant les moments de découragement, d'envie de lâcher prise. Parce que parfois derrière le sourire qu'on affiche se cache la tristesse, la douleur, la fatigue. C'est une réalité. 
On m'a toujours dit " tu peux te laisser couler, mais au fond de la piscine le plus important est de pousser fort et de remonter à la surface".
Et si toi tu étais mieux au fond de la piscine ? Personne ne peut te juger. 

 Alors pour toi Anaëlle, on fera en sorte qu'un jour la médecine cesse d'errer, cesse de ne pas être présente pour tous, cesse de nous laisser nous débattre face aux problèmes et qu'elle devienne une échelle à poser dans cette fameuse piscine qui aidera le plus d'entre nous à refaire surface. C'est à ce jour tout ce que je peux espérer. 





mardi 10 octobre 2017

Blouse un jour, blues toujours...




J'avais prévu un autre article dans lequel je vous racontais une rencontre surréaliste avec un médecin, mais ce dernier attendra (mais vous l'aurez c'est promis, ça serait égoïste de ma part de ne pas partager...) 

Bon avant toute chose sachez que je suis malade, rien de grave grosse sinusite et petite tension (la moitié de 18... ) Alors si mes phrases ne sont pas cohérentes ce n'est pas parce que JUL crie dans mes oreilles (pas de ça chez nous). 

Vous me connaissez j'anonymise tout, mais aujourd'hui je n'ai pas envie (enfin pas trop). C'est un article "mini coup de gueule" (si j'étais youtubeuse on pourrait dire que c'est putaclic... mais je ne suis pas youtubeuse, alors j'ai le droit). 

Depuis adolescente j'ai envie de rejoindre une association qui s'appelle :... (Ben non, on a dit qu'on anonymisait ! Ok alors c'est un nom de vêtement associé à une couleur... Quoi ? J'ai rien dit, c'est pas de ma faute si on trouve... ) Le principe est simple : se rendre à l'hôpital et animer pour sortir un peu du quotidien des blouses blanches. (Nom de vêtement coloré, blouses blanches tout ça, tout ça...) 

Je m'étais déjà beaucoup renseignée, et je savais que pour s'engager en tant que bénévole il fallait se rendre disponible une demi-journée par semaine, et ce pendant une année complète. Cela implique donc d'avoir dans son emploi du temps un jour fixe (oui il faut que ça soit toujours le même sinon ce n'est pas rigolo, pendant un an... Pas simple !) 
Jusqu'alors je savais que je ne pourrais pas tenir cet engagement, et comme je suis une gentille fille disciplinée je ne m'y suis pas risquée. (Y en a sûrement qui se serait posé moins de questions, après tout, ça reste du bénévolat...) 
Mais cette année, les choses sont différentes. Je vais quitter mon poste et me lancer dans la révision de mon concours. (Normalement si vous me lisez de temps en temps vous avez déjà eu l'information ! Et si tel n'est pas le cas, je redévelopperais dans le prochain article. Oui, celui avec le médecin marrant dont j'ai parlé en début d'article.) Bref, j'ai du temps (enfin pas plein plein, mais j'ai la possibilité de me réserver la demi-journée tant convoitée.) 
Je suis donc entrée en contact via mail avec l'association, je leur ai expliqué combien j'étais motivée. Pas de réponse. 
Une semaine plus tard, j'ai réitéré. (Je suis comme ça moi, je ne lâche rien... Enfin presque rien... Bon ok là c'était exceptionnel) Et là boom : deux réponses (les mêmes) d'un coup ! On me remerciait de l'intérêt porté à l'association, et me proposait de venir assister à une réunion d'information collective. 
Ni une ni deux je m'organise pour me libérer. (Forcément un lundi à 14h30, ça limite sûrement les candidats...) 

Je pars du travail à 13h30, légère et motivée. J'arrive au métro et là : Tadamdamdam (c'est la musique des transports pour annoncer un message, faut se l'imaginer quoi !) Mesdames et Messieurs votre attention s'il vous plait. Suite à une intrusion le trafic est interrompu. Suite à une intrusion le trafic est interrompu. (Intrusion c'est à dire ? Il y a eu deux attentats hier ! C'est une intrusion genre "File la caisse ?" ou "Genre je vais tous vous faire sauter ?" Hein dites c'est quoiiiiiiiiiii ????)

Tadamdamdam  (toujours la douce mélodie) : "Mesdames et Messieurs votre attention s'il vous plait. Suite à un acte de malveillance le trafic est interrompu pendant environ vingt minutes."
Bon ok, il faut savoir que dans nos transports le temps ne s'écoule pas de la même manière. Une minute ne fait JAMAIS  60 secondes, parfois une minute peut s'écouler en 4 minutes... En gros, s'il y a interruption, devenez Mac Gyver et trouvez une alternative. (Et on ne saura jamais ce qui se cache derrière "acte de malveillance" alors traçons notre chemin)

4 à 4 je remonte les escaliers du métro, je me dirige vers l'air frais. 13h50 (ça va le faire). Je marche seule (Dans les rues qui se donnent  Et la nuit me pardonne... Hum, hum). Ou plutôt j'erre seule car je ne sais absolument pas dans quelle fichue direction je dois me diriger. (Le sens de l'orientation n'a pas dû avoir le temps de se développer en 9 mois dans mon petit être) J'essaye donc d'appeler Monsieur Clochette (le GPS ayant décidé lui aussi de m'abandonner). Soudain un "Mademoiselle, mademoiselle"  m'interpelle. Je me retourne, personne. Je poursuis mon chemin (environ une demie seconde quoi !) 
"Mademoiselle, s'il vous plait, ne partez pas, là haut !" (Là haut ? Comment ça là haut ? )
J'ai levé la tête (ben ouais cette curiosité qui vous pousse à vérifier quelle espèce d'oiseau à appris la langue de Molière). Bon ben je vais vous décevoir mais point d'amas de plumes à parole, juste un gars au 4e étage. 
"Ah mademoiselle, je suis bloqué sur mon balcon. Ma voisine a les clés. Vous pouvez sonner chez elle à l'interphone?" (Bon en vrai avec le vent et le bruit des voitures ça donnait plutôt : "Made... Bloq... Balcon. Voisi...Cl... Sonner ???"
14h. Je suis large. Naaaan c'est la cata je suis déjà super en retard. Mais bon je ne me voyais pas lui dire :" Désolée Monsieur, j'ai un rendez-vous pour faire du bénévolat. Rendez-vous que j'attends depuis 10 ans. Bon courage !"  Du coup, je suis restée, j'ai hurlé qu'il me donne son nom et le nom de sa voisine. J'ai sonné. Attendu. Re sonné. Re Attendu. Re re sonné. Rien. Nada. Au bout de 5 minutes je retourne à l'extérieur pour établir un rapport au monsieur. Je lui propose de monter sonner directement chez la dame. Il me crie le code de l'ascenseur, puis le mime. (De grands moments). Entre-temps je croise une habitante de l'immeuble, un médecin. Je lui explique la situation pour qu'elle me laisse m'introduire dans le bâtiment. 
Elle : "Mais il a quel âge ce Monsieur ?"
Moi : " Je ne sais pas, une quarantaine, cinquantaine d'années je pense."
Elle : "On ben ça va, il est encore leste, il peut attendre un peu sur son balcon." (On ne va pas s'attarder sur cette réponse n'est-ce pas ? Non ce n'est pas la peine)
4e étage : Je sonne chez la dame. Rien. Je frappe. Rien. J'écoute à la porte : aucun bruit. J'alterne sonneries et frappes. Rien. 14h15. (Ok détente et relaxation. Pas de soucis. L'important c'est d'aider ton prochain. Tu expliqueras que tu es en retard parce qu'il y a eu un problème sur le métro et que tu as dû aider un inconnu bloqué sur son balcon au 4e étage...C'est crédible... Pourquoi pas le coup de la panne de réveil tant qu'on y est ???) 
Je redescends, explique la situation. Il me demande de réessayer à l'interphone. Je m'exécute. Et là !!!! RIEN. Je lui propose donc d'appeler les pompiers. Il décline et me dit qu'il va attendre qu'un voisin rentre, que ça finira par arriver (ah ben pour sûr !) 
14h20 : Avec tout ça, le métro doit fonctionner de nouveau. Je reviens sur mes pas et entre de nouveau dans la station. Un métro arrive : M.E.R-veilleux !
Je grimpe dedans... Une station. Deux stations. TADAMDAMDAM (aaarrrrghhh) Mesdames et Messieurs votre attention s'il vous plait. Suite à un problème technique, le trafic est interrompu pour 2 minutes. (120 secondes ? Vraiment ?) 
14h25 : ça va aller...ça va aller... nooooon ça va pas aller !!!
Bref, je suis arrivée à 14h29. (A l'heure donc, la prouesse). Et là je me suis dit : Et si le destin voulait me dire quelque chose ? Et puis je me suis dit que c'était peut être juste pour prouver ma motivation. Fuck le destin. (Note pour moi-même : avec le recul,  toujours faire confiance au destin, aux évènements... ça peut servir de ne pas lutter parfois.) 

J'ai assisté à la réunion. Des personnes sont arrivées encore plus en retard que moi (qui finalement n'étais pas en retard mais pile à l'heure). On a regardé un film sur le bénévolat, on a posé nos questions. Puis on nous a expliqué le processus de recrutement : 
- Assister à une information collective (ça c'était fait)
-Prendre rendez-vous pour un entretien particulier (sur des jours de semaine, une fois de plus)
-Remplir un certificat médical
-Assister à  3 jours complets de formation (Avec des dates imposées)
-Payer une cotisation prenant en charge la tenue, les formations et l'assurance (pas courant, mais pourquoi pas, ça vaut le coup)
Et à ce moment seulement on peut devenir un bénévole un vrai. (Ca en fait des étapes quand même !)

Je me suis donc lancée dans l'étape de l'entretien individuel. J'y suis allée détendue, avec mon petit papier bien rempli. 
On m'a installé. Et là... 

Lui : "Bonjour alors dites moi comment avez-vous trouvé notre réunion ?" 
Moi :" Sur internet, j'ai cherché comment entrer en contact avec vous et on m'a proposé de..."
Lui :"Non mais ça je me doute, comment hum... Qu'est-ce que... Vous en avez pensé quoi ?"
Moi :" Ah, excusez moi, je n'avais pas compris (bon ben ça il avait dû le deviner), et bien sympathique. L'idée de la vidéo est bonne. Elle permet une bonne projection et a renforcé ma motivation à m'engager auprès de votre association."
Lui :" Vous nous avez connu comment ?"
Moi : "Oula je ne sais plus. C'est quelque chose qui me tiens depuis le lycée. J'ai eu quelques problèmes de santé et l'hôpital est un lieu que je connais. Je sais l'importance des animations et ..."
Lui :"Vous avez eu ? Ou vous avez encore ?"
Moi: (Bon de toute façon y a certificat médical et un cathéter visible alors autant y aller hein...) J'ai..Enfin c'est stabilisé."
Lui :"Ok, mais ça veut dire que vous pouvez être hospitalisée ?"
Moi :" Non, enfin comme tout le monde. Des choses imprévues..."
Lui :"Ben non dans votre cas ça se prévoit !"
Moi :"Non. C'est comme tout un chacun, on ne sait pas toujours comme évoluent les choses. Mais je vais bien et j'ai mûrement réfléchis, je ne m'engage pas à la légère. Je sais que je peux le faire.'"
Lui :"Oui enfin niveau régularité... Vous savez Mademoiselle, il faut ouvrir les yeux, si on n'est pas capable... Il y a d'autres associations, mais je ne pense pas que le notre soit adaptée..."
Moi :"J'ai réfléchis. Je peux le faire."
Lui : "Allons, il y a des risques...Pour nous...Enfin pour vous... Les infections nosocomiales... Même parfois nous avec un rhume le médecin refuse, parce qu'à cause d'un seul patient...Enfin... Vous connaissez France bénévolat ?'
Moi :"Oui"
Lui : "Vous voulez leurs coordonnées ?"
Moi :"Non, je connais. J'ai déjà..." (J'ai envie de pleurer en fait mon gars, mais je vais me retenir et être polie.)
Lui :"Bon je vous rends votre fiche, contactez les ils auront sûrement plein de choses pour vous. Nous ne sommes pas la seule association hein. Allez ! La porte est derrière vous, je vous raccompagne car ce n'est pas toujours simple." 

Pas toujours simple de ? Trouver une porte ? Se prendre une veste ? S'entendre dire que la maladie chronique dérange sans même savoir de quoi il retourne ? Pas toujours simple de ne pas accepter l'investissement que la personne souhaite donner ? Pas toujours simple d'être dans une association pour personnes malades et de refuser l'aide d'une de ces dernières ? Pas toujours simple de dire clairement quand quand on est malade notre apport dans la société est plus que limité ? 
Est-ce que c'est ça qui n'est pas toujours simple ? Parce que là mon gars, ce n'est pas l'ouvre-porte mon plus gros soucis, c'est ce que tu viens de me dire. Les yeux je les ai ouvert il y a bien longtemps. Mon investissement associatif je l'ai mûri (10 ans c'est pas mal non ?) Quand je ne me sentais pas de le faire, je ne m'y suis pas engagée. Les associations je les ai étudiées et moi j'avais envie de faire partie de votre équipe. Parce que je pensais que ça correspondait à mes valeurs... Mais en fait, non. 
Alors peut être que l'intrusion, l'acte de malveillance dans le métro, le gars du balcon sur le 4étage, le problème technique, le tout concentré sur la demie-heure de trajet pour venir à votre rencontre la première fois, auraient dû m'alerter. Peut être que finalement quelqu'un quelque part voulait juste m'épargner ce que tu es en train de m'infliger : me rabaisser, remettre en cause ma capacité à aider les autres, me faire sentir ton manque de confiance, me faire sentir juste malade et pas suffisamment bien pour être dans vos équipes. Alors oui il y a deux écoles : ceux qui diront "Mais enfin c'est normal, ce n'était pas méchant, c'est pour toi. Tu imagines toutes les saloperies que tu peux chopper à l'hôpital ?" A ceux là je répondrais que je peux en chopper autant dans le métro, au travail, dans la vie en général. Que quand je vais en consultation à l'hôpital on ne se pose pas tant de questions. Et que finalement le problème principal (et j'en reste convaincue) n'était pas mon bien être mais les risques que cela faisait supporter à l'association, le risque d'absence (parce que c'est bien connu quand on n'est pas malade chronique la gastro, le rhume, n'existent pas), et donc le risque de réorganisation qui en découle. 
Et la seconde école, qui, comme moi, trouvera ça parfaitement immonde comme comportement. 

Bref, hier je me suis fait recalée pour être bénévole.